Начало. Диагноз

Я предчувствовала, что с сестрой что-то не то. Люблю режиссера Мишеля Гондри, и его картина «Пена дней», которую я посмотрела за пару месяцев до события, запала в душу. Фильм все крутился у меня в голове нон-стоп. Я читала отзывы, мол, он перегружен мультяшностью – вы просто не понимаете, насколько точно он попадает в яблочко со своими аллегориями. Не знаю другого более правдивого фильма про рак.

Так вот, сестра в один из дней позвонила и сказала, что ей надо лечь на обследование в больницу. На месяц. Я спросила, не рак ли у нее, и сама же удивилась своему вопросу. Через месяц пришли анализы. Подтвердилось. В апреле 2014-го я прилетела в Минск. Сейчас я готова рассказать историю про то, как остаться в живых, сопровождая кого-то очень близкого к смерти.

Первый этап. Отрицание

Сил еще много. Диагноз кажется полным бредом: ничего не понятно и спросить не у кого. С направлением от врача сестра, ее муж и я поехали в Боровляны. Конечно, по записи, конечно, на определенное время. Ждали там часа четыре. Весь коридор был забит людьми снизу доверху, и с боков. У всех на лице – страх. Все молчат. Отсчет пошел.

Дальше без каких-либо пояснений: бумажки, анализы, сходите туда-сюда. Никто ничего не говорит, все куда-то спешат. Что будет с моей сестрой? Как развивается процесс? Припертый к стенке врач отделался: «Не знаю, надо пробовать». Так, сестре назначили рискованную операцию – удаление 50% печени, мол, «при раке печени другого предложить не можем».

Мы начали читать в интернете все про последствия, прогнозы и прочее. Скоро выяснилось, что почти на всех сайтах размещена общая информация, мало реальных случаев. Еще меньше, а скорее ноль – последовательного изложения того, как развивается рак, что можно делать, и чего лучше не делать. Но повторюсь: сначала сил было много. Казалось, сейчас все закончится, и будет как прежде. Но после операции пошли осложнения. Поскольку муж сестры работал, я провела с ней в Боровлянах 1,5 месяца. Хорошо, что больница находится в лесу за городом. Пожалуй, единственное здравое решение нашей светлой медицины – построить ее там. Лес спасает во многом. Мой совет всем, кто столкнется с подобным: если у вас есть друзья, семья – все за кого можно зацепиться – цепляйтесь, отрезвляйтесь, отвлекайтесь. Иначе лодкой, в которую вы сядете, будет – болеть вместе с больным его болезнь. Эту стадию я не пропустила. Начала говорить: «мы будем лечиться» или «мы лечимся». Когда друзья мне на это указывали, я стала прислушиваться и отсекать…

Как только сестра выписалась из больницы, у нее нашли метастазы. Отправили к онкологу, а та сказала, цитирую: «Такой рак не лечится. Лекарств у нас и за рубежом – нет. Какая будет «химия» по месту жительства, такой и будете лечиться». Это была единственная встреча с белорусским врачом, где сестре сказали что-то конкретное и понятное. Отрицать болезнь больше не получалось, дальше надо было действовать.

Второй этап. Деньги

Для того, чтобы не лечиться препаратом от неизлечимой болезни, который «будет по месту жительства», нужны были деньги. Препараты стоят дорого. Люди не останавливаются ни перед чем, желая жить. Поэтому препараты могут стоить сколько угодно. Найти нужную формулу – это эльдорадо. Мы одалживали и продавали – именно в такой последовательности. Сначала скинулись близкие, потом соседи, потом – дальние, в обмен на гарантии или документы на гараж, дом, квартиру, и так далее. У семьи до сих пор очень большой долг, но это не важно. Важно, что сестры больше нет. И даже зная, что такой рак не лечится, у нас была надежда продлить ее жизнь. На год или два, в интернете писали – пять максимум. Логика была такой: а вдруг через год-другой врачи изобретут что-то еще? Кстати, сестре дали группу инвалидности и стали выплачивать пособие в размере что-то около 60 евро в месяц.

Как поддержать человека, у которого неизлечимо болен близкий человек

Человеку, у которого такая ситуация в семье, необходима любая поддержка. Если вы знаете таких людей, и вы не отмороженный на чувства человек – напишите им прямо сейчас. Можно написать, позвонить и что-то мямлить – хорошо, если у вас получится четко.

Написать можно вот что:

«Я с тобой».
«Если нужно поговорить – пиши».
«Не стесняйся писать, даже если это просто эмоция, тебе плохо или страшно».
«Я на связи в любой момент».
«Чем тебе помочь? Я помогу, если это будет в моих силах».
«Ты можешь на меня рассчитывать».
«У меня в семье такого не было, но я представляю, что тебе очень тяжело».

И никогда не говорите «держись». Взвейтесь кострами все, кто скажет эту мудацкую фразу больному человеку или родственнику «смертника».

«Держись» – ничего не дает. Не утешает, не поддерживает, наоборот, оставляет после себя тупое одиночество. После десяти «держись» мне хотелось дать в лицо следующему, кто мне это скажет. Если вам так уж хочется, можно сказать «держись за меня» – это мощно. Если вам ничего из списка не подошло, скажите: «Мне трудно представить, каково это. Я не буду писать тебе банальности».

Третий этап. Психологическая группа поддержки

Не важно, кто это будет – психолог, психотерапевт, группа поддержки родственников или больных, общение с кем-нибудь толковым из хосписов. Психологические книги на эту тему. Это нужно. Обязательно. Я сидела на форумах и в ЖЖ по теме. Если можно уговорить больного – то сразу же после диагностирования рака идите прямо к опытным людям. Ходите по одному, ходите на совместные семейные групповые встречи. Почему нас не учат, как принимать смерть близких? Почему на тему смерти – только в церковь? Почему нет такого предмета в школе, как психология?

Через полгода сил стало меньше, напряжения – больше. Сестра сказала, что у нее нет потребности в профессиональной помощи, а я жалею, что не пошла в группы сразу, не было и личного контакта с психотерапевтом, так как мы к тому времени уже переместились за границу. В начале событий родители были рядом. У меня была опора, благодаря которой первые полгода удавалось спать и улыбаться. Когда сестре начало становиться хуже, опоры вдруг резко не стало. В такой ситуации надо было держаться за кого-то еще. Я начала падать.

Помню, как в Новый год проснулась в постели с недопитым стаканом и сплошной опухолью на лице. От слез. Скатиться с страдание – тоже выбор. Прямо как Земфирочка поет: «Так холодно и темно, холодно и темно…Кувырок назад, кувырок. Пополам себя, поперёк». Не знаю, где эта женщина берет слова, и что она сама в них вкладывает, но «пополам себя, поперек» – вот это очень точно отзывается.

А потом где-то сработал инстинкт выживания: давай, мол, вставай. Моя автономная сила воли будто доставала оторванную руку из-под кровати, я брала ею себя за волосы и тянула. Я никогда не бегала большие дистанции – наверное, перед финишем впадаешь в похожий транс. Периферическим зрением видишь людей, которые кричат тебе: «Ты сильная», «Ты очень сильная»! Ты повторяешь это задыхающимся хриплым голосом: «Да. Да. Я же сильная» – и бежишь дальше.

Четвертый этап. Агрессия/злость

Оказалось, такая энергия мне близка. Раньше я этого не понимала, потому что в реальной жизни оно табуируется, тебе надо быть милым зайкой с батарейкой Duracell для всей планеты. После Нового года меня конкретно накрыло. Тут есть один инсайт: из злости можно черпать много энергии – появляется второе дыхание перед финалом. Я, наверное, никогда раньше не чувствовала себя такой сильной. Мне казалось, могу поджечь взглядом. Сейчас понимаю, что и правда могла.

Есть один замечательный и довольно частый вопрос, который задают как психологи, так и отдельные товарищи: «Зачем ты все это на себя взвалила?» Ребята, вы серьезно думаете, что можно отойти в сторонку и смотреть, как умирает сестра? Вопрос честный и хороший, если он уместен. Я действительно спрашивала сама себя: мне это по силам? Кто-то другой может это сделать? Я делаю то, о чем меня просят? Это правильные вопросы. Держите их при себе. Потому что есть моменты, когда можно заиграться в «спасателя», «жертву» или еще кого-то.

Может, братья и сестры отходят на задний план, если у вас самих есть «рты, которые надо кормить и заботиться». У меня была одна сестра. Сестра, мама и папа для меня – части одной оперы, и они не отходили ни на задний, ни на передний план. Просто они были как фундамент.

Пятый этап. Кома

Все случилось очень быстро – за месяц. Анализы сестры резко стали хуже. Мы всей семьей приняли решение, что пора возвращаться в Беларусь. В апреле 2015 года я прилетела побыть с сестрой до конца мая, потом – забрать на еще один курс лечения за границу. Сестра приехала домой, и через неделю стала желтая: желтая кожа, желтые глаза. Я написала белорусскому лечащему врачу. Попросила рассказать, сколько такое состояние может длиться, и какие симптомы свидетельствуют о том, что смерть уже близко. На что врач мне ответил: «На все воля Бога». Ноу коментс, друзья.

Мы были согласны на яд змеи, на настойки с заговором на грибах из Китая, на блох, которые надо было съесть живыми чуть ли не с тела бомжа. Вся семья стала одним органом, который понимал, что скоро в нем появится дыра. Напряжение достигло максимума. Мы плакали. Каждый сам по себе, тихо, чтоб другие не видели.

Солнце. Первое теплое солнце после зимы. Сестра чувствовала себя необыкновенно хорошо в тот день. Папа достал шезлонг и поставил перед домом. Она была так рада.

Чтоб вы знали, если еще не знаете: человеку за день до смерти становится намного лучше. Как будто болезнь отступает на шаг, перед тем, как забрать навсегда. Сестра на следующий день не проснулась. Мы начали дежурить у нее по очереди: мыть ее, подкладывать памперсы, просто быть с ней. Она стала весить килограмм 30 максимум. Пролежала семь дней. Полностью очистилась, ушла легкая. Мы позвонили в скорую и в морг, вроде. Пришли санитары. Положили в носилки. Остывающий пустой диван – вот, пожалуй, момент осознания.

Мама очень громко плакала, когда мы бросали землю в яму на гроб. Теперь плачет тихо. Говорят, ничем не поможешь. Похороны были в День рождения мужа сестры. 20 лет в браке. Борьба за ее жизнь для него оказалась легче, чем жизнь без нее сейчас. Он так и остался в коме.

Шестой этап. Постшок

После года, проведенного с сестрой по больницам, и такого финала меня накрыло эйфорией. Как бы это ни прозвучало. После похорон я чувствовала себя живее всех живых. Как сказал один герой нашего времени: «Как будто ты из Индии приехала, а тебя еще не отпустило». Я «приезжала из Индии», но это все по шкале шока даже рядом не стояло. Улыбаться, дышать, говорить, смотреть, чувствовать – ты как будто учишься заново жить. Как будто никогда раньше не жила и не любила жить.

Сначала я думала, что мне окончательно отшибло голову, потом почитала немного кризисную психологию – нет, все в пределах нормы. Если говорить о посттравматике, то у меня сейчас версия лайт, как сказала знакомая, недавно похоронившая отца – тихая грусть. До тихой грусти несколько раз были срывы. Однажды в магазине я увидела шезлонг и пронеслось (голосом плачущего папы в тот самый последний день: «Я ей шезлонг поставил, она так рада была»). Через 10 минут мой внутренний рациональный голос достучался до меня. Голос говорил: «Поплакала? Ну, молодец. Нет, крыша не поехала». Странно, конечно: как это не поехала, если я бежала из магазина, и не очень помню, как оказалась на парковке. Но фиг с ним, мое главное правило сейчас – не зацикливаться.

Самое сильное, что выбивает из попыток адаптироваться к жизни – это отсутствие сна и сами сны. Хорошо было, когда мы с подругой за час в баре ухандокались коктейлями. Двое суток мертвецки спала. Никого не звала и не плакала. Вообще, сесть на алкоголь – милое дело в такой ситуации, а также на пожирание еды. Запивание и заедание тревожности, страха, грусти, стресса – обратите внимание!

Сейчас психолог говорит мне: «Делайте план на день, неделю, год и старайтесь следовать». Первая и вторая канава, куда проще всего свалиться – это жалость к себе и работа, выбранная как бегство от себя. Я же думаю, что правильно очищать себя от эмоций: ты чувствуешь боль утраты и не прячешься от нее.

Вообще, это очень сильный опыт, который многое упростил для меня в жизни. Я искренне считаю, боль нужна человеку, чтобы очеловечиваться. Например, вы начинаете иначе смотреть на людей, которые вас окружают – видно как на ладони, кто есть кто. Быстрее всех отзываются те, кто прожил нечто аналогичное – вот такая проверка на теплые человеческие сердца. А их окажется рядом достаточно, верьте мне.

Вместо итога по пунктам

1. Некоторые стадии для «сопровождающего» неизбежны, например: ощущение бессилия со всеми вытекающими.
2. Общение в тематических группах дает сильную поддержку и понимание, что все проходят такие же этапы. Не только ты «вот такой» и не только с тобой «вот так».
3. Многое можно погасить грамотным подходом к себе. Надо спрашивать у профессионалов совета и делиться с хорошими друзьями эмоциями, чувствами, не стесняться просить помощи.
4. Не задумывалась раньше – у меня пока ничего не болит.
5. Сестре было 40 лет. У сестры были планы.
6. Самое сложное при смертельном диагнозе – расслабиться и почувствовать себя счастливым ни для кого и не вопреки.
7. У нас у всех «такой» диагноз.

23 августа 2015